Rogério Flausino – Foto: Reprodução/Instagram/@rogerioflausinooficial
Um poema raro, muito bem guardado dentro de um caderno que a mãe de Cazuza, Lucinha Araújo, compartilhou com Rogério Flausino e Wilson Sideral. E um momento que também é singular: em 2020, faz 30 anos que o mundo da música perdeu seu eterno poeta.
Mas, no dia 16 de junho, a partir das 20h, esses versos vão ecoar com força, a favor da vida. Com os irmãos como intérpretes, o som de Cazuza ajuda a dar voz para um tema que precisa sair do desconhecimento: as doenças raras, que afetam até 13 milhões de brasileiros.
Esse é o objetivo da live Momento Raro, uma iniciativa da Pfizer em parceria com a Associação Brasileira de Paramiloidose (Abpar), o Instituto Lado a Lado Pela Vida e a Academia Brasileira de Neurologia (ABN).
A data de 16 de junho não foi escolhida por acaso. Esse é o Dia da Conscientização das Amiloidoses, uma efeméride que já se tornou oficial em diferentes regiões do Brasil, como Paraná, Goiás e São Paulo, e traz para o centro das atenções um grupo de doenças raras significativas para o Brasil, pelas características de sua população.
Fazem parte desse grupo, por exemplo, a polineuropatia amiloidotica familiar (PAF), mais comum em descendentes de portugueses, uma origem bastante encontrada no País. Outra enfermidade dessa classe é a amiloidose cardíaca, mais frequente a partir dos 60 anos, um cenário que chama a atenção considerando o acelerado processo de envelhecimento vivido pela sociedade brasileira nos últimos anos.
Musicado por Sideral, um poema que Cazuza nunca chegou a gravar dá o tom de raridade para a noite do dia 16, que também vai contar com clássicos bem conhecidos do artista, como “O Tempo Não Para”, “Exagerado” e “Codinome Beija-flor”.
Wilson Sideral – Foto: Reprodução/Instagram/@sideraloficial
“A música toca as pessoas de um jeito único. Ela leva alegria, emociona. Mas saber que ela também pode ajudar a melhorar a saúde de tanta gente é algo maravilhoso”, comenta Sideral. “Eu mesmo acabei aprendendo muita coisa com essa iniciativa incrível. É um prazer muito grande emprestar a nossa voz para essa causa super nobre”, completa Flausino.
Tanto para a PAF como para a amiloidose cardíaca, a falta de informação é um problema que pode abreviar vidas, porque dificulta o diagnóstico precoce. Incapacitante e irreversível, a PAF costuma se manifestar entre os 30 e os 40 anos de idade, a partir da perda de sensibilidade nos pés. E, se não for identificada e tratada adequadamente, pode levar o paciente à morte dez anos após os primeiros sintomas.
Para a amiloidose cardíaca, essa evolução pode ser ainda mais rápida. Sem tratamento, a expectativa de vida é de 2 a 3 anos e meio após o diagnóstico. Por isso, alertar sobre os fatores de risco e os sintomas é essencial.
“Essa ação tem um simbolismo muito forte. Nós queremos, literalmente, dar voz para o paciente raro perante a sociedade. Por isso, procuramos um jeito leve e diferente de chamar a atenção para esse tema tão difícil, que é pouco discutido até mesmo entre a classe médica. Ter informação e conhecer os sintomas é algo fundamental para que esses pacientes possam ser identificados precocemente e tenham a chance de um prognóstico melhor”, explica a diretora médica da Pfizer Brasil, Márjori Dulcine.
Durante o show, o público vai receber informações essenciais sobre o tema, além de conhecer dois convidados especiais. A live Momento Raro faz parte de um grande movimento de conscientização em torno do tema iniciado em 2016, com a campanha Pausa na PAF, a partir de uma parceria entre a Pfizer e a Academia Brasileira de Neurologia. Desde então, diferentes segmentos sociais, entre esportistas, artistas e associações, vêm sendo mobilizados em torno da causa, que agora também reúne esforços para alertar sobre a amiloidose cardíaca, sob o mote Pausa Pra Vida.
Onde:
YouTube – http://www.youtube.com/wilsontubesideral
ABPAR
Facebook – http://pt-br.facebook.com/paramiloidose
Instituto Lado a Lado Pela Vida
Facebook – http://www.facebook.com/institutoLAL
Pfizer Brasil
Facebook – http://pt-br.facebook.com/PfizerBrasil
YouTube – http://www.youtube.com/PfizerBrasil